NeoParent
Wanneer ouders geconfronteerd worden met een vroeggeboorte (geboorte <37 weken) of met een kind dat een minder goede start maakt na de geboorte, kan een opname op de afdeling neonatologie noodzakelijk zijn. Soms gaat het om een geplande opname, maar vaak is het een acuut en onverwacht gebeuren. In beide situaties hebben ouders nood aan informatie en begeleiding op maat. Er komt niet alleen zeer veel informatie op hen af, er breekt ook een bijzonder emotionele en vaak moeilijke periode aan. Naast informatie en communicatie is ook ouderparticipatie van groot belang. Ouderparticipatie vormt één van de pijlers van ontwikkelingsgerichte zorg, een zorg die aangepast is aan het ontwikkelingsniveau van de baby. Door ouders te betrekken bij de zorg, kunnen ze een band opbouwen met hun kind.
Het NeoParent-project werd opgestart om gezinnen met een te vroeg geboren of zieke baby te ondersteunen en de nodige ondersteuningsmaterialen uit te werken in co-creatie met ouders en het werkveld. In eerste instantie werd een mobiele applicatie, de 'NeoParent-app’ ontwikkeld voor ouders tijdens de opname van hun baby op neonatologie. Uit de gesprekken met ouders bleek dat het ontslag een grote mijlpaal is. Hoewel ouders hierop worden voorbereid, blijkt de overgang van ziekenhuis naar huis groot te zijn. De nodige ondersteuning en hulp is hierbij van belang, alsook de continuïteit van zorg na ontslag. Via netwerkkaarten kunnen ouders, al dan niet samen met zorgverleners, zowel hun formele als informele netwerk in kaart brengen. De opname op neonatologie heeft echter ook een impact op de broers en zussen (ook wel brussen genoemd). Ze hebben nood aan duiding en informatie. Daarom werd een spel ‘De ridders Neo en Nato’ ontwikkeld. Het is van belang dat kinderen de ruimte krijgen om hun emoties en gevoelens te uiten. Met de filosofische troostkoffer geven we volwassenen handvaten om met kinderen in dialoog te gaan over gevoelige thema’s zoals rouw, verlies en afscheid.
Het NeoParent-project viel een paar keer in de prijzen. In 2018 werd de NeoParent-app genomineerd door Belfius Smart Care Awards. We ontvingen in 2022 voor de NeoParent-app de Truus van Lier-prijs, een prijs die jaarlijks wordt toegekend in Nederland aan de beste innovatieve oplossing binnen neonatologie. En in 2024 werden we derde laureaat van de prijs Magda Dierendonck van het UZ Gent. Tot slot werd de masterproef van Maïté Longueville over de filosofische troostkoffer bekroond met de masterproef prijs van de Vlaamse Beroepsorganisatie van Vroedvrouwen (VBOV).
NeoParent-app
Voor de ontwikkeling van de NeoParent-app werd vertrokken van een user-centered design (UCD) model, waarbij de eindgebruikers (ouders, verpleegkundigen) centraal staan. Het model bestaat uit vier fasen: understand, define, design en evaluate. Het is een multidisciplinair, iteratief proces met een sterke betrokkenheid (co-creatie) van ouders, zorgverleners, designers, app-ontwikkelaars, onderzoekers, studenten, user experience designers, diverse stakeholders, enz.
FASE 1: UNDERSTAND
Noden, informatiebehoeften, sleutelmomenten, frustraties en problemen van ouders en zorgverleners werden in kaart gebracht. Ook werd gepolst naar de interesse in en potentiële meerwaarde van een mobiele applicatie, waarbij hun standpunt ten aanzien van de inhoud en de functionaliteiten van de app werd bevraagd. Dit gebeurde via individuele interviews met ouders, focusgroep gesprekken met zorgverleners en het volgen van blogs en groepen van ouders op sociale media. In deze fase werden tevens bestaande applicaties binnen de neonatologie gescreend.
FASE 2: DEFINE
Uitgaande van deze behoefte- en contextanalyse werden noden van ouders en zorgverleners gekoppeld tot mogelijke oplossingen, om zo tot een Minimum Valuabel Product (MVP) te komen.
FASE 3: DESIGN
Vervolgens werd de app ontwikkeld en de grafische en functionele vormgeving uitgewerkt. Er werd gekozen voor een webapplicatie (Progressive Web Application, PWA) die zich gedraagt als een app en geïnstalleerd kan worden op elk mobile device en ook snel kan geüpdatet worden.
FASE 4: EVALUATE
In eerste instantie werden zowel papieren als digitale testen uitgevoerd van het prototype bij de doelgroep. Vervolgens werd een pilootstudie uitgevoerd op de afdeling Neonatale Intensieve Zorg van vier Vlaamse ziekenhuizen om de meerwaarde van de NeoParent-app na te gaan bij ouders en zorgverleners.
Er werd een licentieovereenkomst opgemaakt met de startup MothChi voor de NeoParent-app. Zij hebben de app verder geoptimaliseerd op basis van de resultaten van de pilootstudie, niet alleen inhoudelijk, maar ook op technisch vlak.
Apps op neonatologie
De aandacht ging ook naar de vereisten voor de beveiliging en integratie van de applicatie in de ziekenhuisinfrastructuur om deze zo generiek mogelijk te kunnen ontwikkelen. De minimumvereisten waaraan applicaties voor medische doeleinden moeten voldoen werden nagegaan alsook elk aspect in de full stack van een applicatie.
Een ander belangrijk aspect is de kwaliteit van mobiele applicaties. Een algemeen aanvaard en gebruikt instrument om de kwaliteit van apps te beoordelen door professionals is de Mobile App Rating Scale (MARS). Deze schaal werd vertaald en geadapteerd naar het Nederlands en gevalideerd via de beoordeling van zwangerschapsapps. Ook de versie voor eindgebruikers (uMARS) werd vertaald en getest door zwangere vrouwen.
Verder werd onderzoek gevoerd naar de belemmerende en faciliterende factoren bij de implementatie van mobiele applicaties op neonatologie. Dit gebeurde via een systematische literatuurstudie en focusgroep interviews met diverse professionals werkzaam op de neonatologie, binnen de ICT en op beleidsniveau.
Tot slot werd via masterproeven de (kosten)effectiviteit en impact van de NeoParent-app onderzocht. Dit gebeurde enerzijds via kwalitatief onderzoek om mogelijke input- en outputparameters in kaart te brengen om de (kosten)effectiviteit van mobiele applicaties op neonatologie te meten. Anderzijds werd in een kwantitatieve pilootstudie de impact van de NeoParent-app nagegaan bij ouders met een baby op neonatologie.
Brussen
De opname van een baby op de afdeling neonatologie heeft een impact op het ganse gezin, ook de broers of zussen (ook wel brussen genoemd). Het is belangrijk om de opname te duiden en de brussen voor te bereiden op een bezoek aan de afdeling. Daarom werd een game ‘De ridders Neo en Nato’ ontwikkeld. Deze game is gericht op kinderen tussen vier en acht jaar en wil brussen op een speelse manier voorbereiden op een bezoek aan de afdeling en hun betrokkenheid vergroten. Dit interactief spel start vanuit een ziekenhuiskamer waarbij vijf spelletjes kunnen aangeklikt worden. Ze krijgen uitleg over de verschillende bedjes en kunnen deze versieren. Ze leren dat het belangrijk is om rustig te zijn op de afdeling door het afleggen van een hindernissenparcours. Daarnaast kunnen ze met hartjes de ‘kriebelbeestjes’ verwijderen die de baby ziek maken. Verder kunnen brussen een tekening maken voor hun broertje of zusje die ze ook kunnen printen.
Ontdek de game
Speel nu zelf het spel!
Troostkoffer
De confrontatie met een plotse opname of verlies van een baby veroorzaakt gevoelens van onzekerheid en angst bij de brussen, omdat hun vertrouwde omgeving verandert. Doordat ouders zelf ook in rouw zijn en verdriet hebben, gaat deze ingrijpende ervaring voor brussen vaak gepaard met een gevoel van eenzaamheid. Het is echter belangrijk voor kinderen om de gevoelens en twijfels te kunnen uiten. Daarom werd de filosofische troostkoffer ontwikkeld met als doel volwassenen (ouders, grootouders, zorgverleners, leerkrachten, enz.) te ondersteunen in dialooggesprekken met kinderen over moeilijke, gevoelige, existentiële thema’s zoals lijden, pijn, dood, afscheid nemen, enz. Dergelijke gesprekken zijn gebaseerd op de methode van filosoferen met kinderen.
De troostkoffer bevat zeven kinderboeken voor brussen van drie tot acht jaar. Drie boeken gaan specifiek over het verlies van een broertje of zusje. De vier andere boeken gaan over afscheid, verlies en dood in algemene zin. Eén van de kinderboeken ‘Kikker en het vogeltje’ is ook te bekijken en te beluisteren via een YouTube-filmpje. Voor elk boek werden filosofische gesprekskaarten ontwikkeld om het gesprek te ondersteunen. De voorkant van de kaart bevat enkele existentiële vragen die aansluiten bij het verhaal. Op de achterzijde staan vragen die de volwassene helpen om diepgang in het gesprek te brengen. Naast de kinderboeken bevat de koffer ook twee boeken en een handleiding waarin uitgelegd wordt hoe je een filosofisch gesprek met kinderen over gevoelige thema’s kan voeren. De koffer bevat ook drie troostobjecten: een hartvormig troostkussen met gleuf, een troostschrift en een troostkaars. Deze objecten zijn extra hulpmiddelen om een veilige gespreksomgeving te creëren en om een gesprek over rouw, afscheid en verlies mogelijk te maken.
De inzichten rond de betrokkenheid van het gezin op neonatologie, meer bepaald de brussen, werden gebundeld in een hoofdstuk van een publicatie van het Kenniscentrum Gezinswetenschappen van Odisee Hogeschool.
De troostkoffer kan ontleend worden in verschillende bibliotheken. Zoeken via ‘troost’, ‘rouw’ of ‘troostkoffer' en materiaal selecteren ‘kit’ of ‘themakoffer’.
Continuïteit van zorg na ontslag
Het ontslag naar huis vormt een belangrijke mijlpaal voor ouders. Via rooming-in, waarbij ouders en baby enkele dagen in één kamer verblijven, worden ouders voorbereid op ontslag, maar toch blijft de overgang naar huis groot.
Via een literatuurstudie werden noden van ouders met betrekking tot het ontslag in kaart gebracht, aangevuld met een inventarisatie van bestaand materiaal rond ontslag. Bijkomend werd de invloed van informele ondersteuning op de draagkracht van ouders met kind op neonatologie bevraagd door de studenten Gezinswetenschappen.
Op basis van deze inzichten en uitgaande van netwerkmethodieken werd een tool ontwikkeld ter ondersteuning van ouders bij het ontslag van hun baby op neonatologie met als doel het formele en informele netwerk in kaart te brengen. De tool kan zowel in het ziekenhuis als de thuiszorg gebruikt worden. Deze ontslagtool kan door zorgverleners gebruikt worden bij de voorbereiding van ouders op het ontslag van hun baby. Ouders kunnen ook zelfstandig aan de slag met de tool.
Het is een generieke tool die toelaat om de informatie te personaliseren. De tool bestaat uit twee delen: een handleiding waarin de tool wordt toegelicht en netwerkkaarten van enerzijds professionele ondersteuners (formeel netwerk), anderzijds steunpilaren uit de omgeving (informeel netwerk).
Met dank aan
Onze partners: UZ Gent, UZ Brussel, Koningin Mathilde Moeder – en kindcentrum, Ziekenhuis Oost-Limburg, AZ Sint-Blasius, UGent, LUCA school of arts, Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen, Berrefonds.
Bijzonder woord van dank gaat uit naar app-ontwikkelaars Arnout De Coninck en Laurens De Cock, Rose Thys voor de vormgeving van de NeoParent-app en de ontwikkeling van de game voor brussen en onderzoeker Liesbet Coopman voor haar bijdrage aan het NeoParent-project.
